CERITA

Ketika tanggal kadaluarsa hidup lebih dekat dari yang diduga: penyakit autoimun dan depresi

23 Januari 2019 • Bacaan 10 menit

PERINGATAN: article ini akan membahas topik-topik seperti depresi dan bunuh diri. Jika anda berada dalam bahaya langsung, hubungi 119. (Saluran Darurat Indonesia)

Beberapa bulan yang lalu, saya pergi ke klinik dokter dan diberitahu bahwa kondisi hati saya tidak membaik.

Keluarga saya memiliki sejarah penyakit autoimun yang tidak bisa disembuhkan. Dari satu generasi ke generasi lain, gejalanya muncul semakin awal. Nenek saya pertama mengalami gejalanya pada usia 40, ayah saya pada usia 30, dan saya semuda usia 21.

Saya jadi tidak bisa keluar rumah, harus cek darah setiap minggu, melakukan pemeriksaan MRI berkali-kali, dan minum banyak obat. Saya diminta menjalani perawatan di rumah sakit selama dua minggu sembari mereka membersihkan hati saya. Pengalaman ini sangat menakutkan karena saat itu ujian-ujian semakin dekat dan banyak tenggat waktu di mana-mana. Saya harus meminta izin dan penyesuaian untuk disabilitas supaya saya tidak tertinggal secara akademis karena untuk keluar dari kuliah, itu bukanlah pilihan.

Setelah keluar dari rumah sakit, kehidupan sosial saya juga berubah. Rasanya seperti mengubah kebiasaan buruk dengan tidak memesan kopi, menghindari makanan berlemak, meningkatkan konsumsi serat, berolahraga rutin, dan keluar dari budaya minum-minum mahasiswa. Lebih lagi, saya harus berurusan dengan obat penawar rasa sakit yang menyebabkan efek samping yang sangat tidak enak. Perut saya sakit seakan-akan ditusuk seribu pisau. Saya jadi sangat mual dan yang terakhir, tulang belakang saya mengalami herniasi di dua tempat, sehingga ketika sedang kambuh, saya hanya bisa terbaring di tempat tidur tak berdaya. Bergerak sedikit saja akan membuat saya kesakitan.

Masalahnya, yang menjadi penyebab depresi saya bukanlah perubahan gaya hidup maupun rasa sakit, melainkan pemikiran bahwa saya kembali menjadi beban bagi banyak orang.

Seumur hidup saya, saya selalu membuat orang lain terjaga di malam hari, memaksa mereka mengambil cuti berminggu-minggu dan membuat mereka khawatir. Saya melihat ibu saya menangis di samping tempat tidur, saya melihat kantung hitam di sekitar mata ayah saat dia berangkat kerja setelah semalam pergi ke unit gawat darurat, saya melihat adik kakak saya mempertanyakan agama selama saya terus berjuang di rumah sakit.

Sudah cukup susah bagi saya untuk melihat orang tuaku yang tidak pernah memilih membesarkan seorang anak dengan begitu banyak masalah kesehatan harus menderita hanya karena membesarkan saya, atau melihat adik kakak yang tidak memilih lahir jadi saudaraku melalui sakitnya mengetahui bahwa cepat atau lambat mereka akan kehilangan saya. Tetapi sekarang, saya juga menjadi beban bagi orang yang memilih berada di sisi saya. Mungkin dia tidak tahu, tapi saya sungguh menghargai dia lebih dari yang saya tunjukkan. Masalahnya, dia punya pilihan, dan saya hanya berharap dia memilih untuk meninggalkan saya. Sulit bagi saya untuk melihat dia untuk mengatur jam kerjanya yang berat dan memeriksa ulang data saya, tidur di sisi saya di atas sofa yang tidak nyaman, menggendong saya ke kamar mandi dan melihat saya saat dengan penampilan paling jelek. Melihatnya kurang tidur, kelelahan, dan luar biasa khawatir setiap saat sangat mengganggu saya. Dia bilang dia mencintai saya, tapi tidak bisakah dia mencintai orang lain?

Begitulah, menjadi beban; itulah yang paling menyakiti saya.

Pemikiran bahwa orang-orang yang mencintai saya tersakiti karena mereka mencintai saya. Pemikiran bahwa mereka berpegang pada saya, tetapi bagaimana jika mereka kehilangan saya? Berapa lama waktu yang mereka butuhkan untuk kembali bergerak lagi dan menjalani hidup yang lebih bahagia? Saya khawatir, apakah mereka bisa menemukan rasa damai untuk melepaskan saya dan tidak membiarkan lubang di hati mereka mengalihkan mereka dalam perjalanan mereka. Tatapan mereka saat melihatmu, seakan-akan kamu adalah harapan yang tidak memenuhi ekspektasi mereka.

Lama sekali saya ingin bunuh diri, dan saya bohong jika saya bilang saya baik-baik saja sekarang.

Kita semua tahu kita makhluk yang fana, tetapi saat tanggal kadaluarsamu jatuh lebih cepat, kamu jadi memikirkan, apakah pantas menunggu kematian, atau haruskah saya mengambil tindakan sendiri? Biarlah mereka yang mencintai saya berpindah lebih dulu, biar tidak menghancurkan hidup mereka di masa-masa yang lebih penting dan memberikan mereka dorongan dari awal untuk melepaskan saya.

Nah, saya tidak mau meninggalkan blog post ini dengan membuat kamu mengkontemplasikan hidup. Saya di diagnosis mengalami depresi klinis dan mencari bantuan sebisa mungkin. Saya menemukan seorang psikolog, psikiater, dan beberapa kelompok dukungan. Saya sangat menyederhanakan proses ini karena blog post ini akan jadi terlalu panjang jika saya ceritakan dengan sangat rinci semua aspek dari mencari bantuan dengan benar, tetapi saya membutuhkan waktu cukup lama untuk menemukan kombinasi yang tepat untuk jadi baik-baik saja.

Satu hal yang saya bisa berikan padamu, baik yang sedang melalui kemoterapi, lahir dengan fibrosis sistik, maupun yang berjuang melawan penyakit yang tidak ada obatnya; bagi mereka yang memiliki bom waktu di atas kepala mereka: biarkan dirimu dicintai.

Saya tahu, tidak ada orang yang mau jadi beban, tetapi jika perannya ditukar, akankah kamu melakukan hal yang sama?

Setidaknya saya bisa berjuang untuk hidup bagi mereka. Memberikan mereka keajaiban yang mereka minta, dan meski di dalam pikiran saya mungkin lebih baik bagi saya untuk pergi, saya tahu saya bisa menghabiskan sisa waktu saya membantu membuat melepaskan saya lebih mudah bagi mereka, baik dengan berbicara, menyiapkan, atau memastikan mereka akan baik-baik saja secara emosional ketika saya benar-benar pergi.

"Satu hal yang saya bisa berikan pada anda ... biarkan dirimu dicintai."

Tahun 2019 ini, saya memiliki sebuah resolusi. Saya akan memandang hidup seperti ini:  saya punya kesempatan langka untuk hidup seakan-akan besok adalah hari terakhir hidup saya. Orang-orang biasanya menyebarkan kata mutiara tentang ini, tapi ini realitas hidup saya. Bangun setiap hari dan berusaha sebaik mungkin untuk hidup secara maksimal, tidak mempedulikan apapun yang orang lain pikirkan dan tetap mencintai sebanyak mungkin, sebelum saya pergi.

Saya masih minum banyak obat setiap pagi (termasuk obat penenang), masih menghindari makanan berlemak, masih bangun pagi untuk olahraga, masih harus cek darah setiap dua minggu, dan masih mengalami rasa sakit yang melumpuhkan. Akan tetapi, saya masih bertahan karena, ya… saya bisa kehilangan apa juga? ;)


Pelajari depresi dan lebih lanjut tentang depresi di Seribu Tujuan

STORIES

When your expiry date is sooner than later:  autoimmune disease and depression

23 January 2019 • 11 minute read

WARNING: this article contains references to depression and suicide. If you are in any immediate danger please dial 119. (Indonesian Emergency Line)

A few months back, I walked into my doctor’s clinic and was told that my liver was not getting better.

I come from a long family history of an incurable autoimmune disease. You could tell through the generation that the onset progressively becomes younger and younger. My grandmother got her first symptom when she was 40, my dad was when he was 30 and me, when I am in the prime age of 21.

I was not able to go out anymore, had to get my blood tested weekly, I had to do multiple MRI scans and had multiple pills to take. I was asked to be hospitalized for two weeks as they wash up my liver. It was horrifying because I had exams coming close and deadlines here and there. I had to apply for special consideration and disability so that I don’t fall behind academically as dropping out was not an option; but I eventually did fail and soon realize, will fall behind.

After hospitalization, my social life changed as well. It was like breaking a bad habit trying not to order coffee, avoiding fatty foods, increasing my fiber intake, exercising daily and breaking the college norm drinking culture. On top of that I had to deal with the useless pain killers that gave me the worst side effects. The pain in my abdomen would feel like a thousand knives is stabbing me. I get nauseous and to top that off, my spine is herniated in two locations and so when everything flares up, I’ll be on my bed helpless—even moving an inch of my body would cause me pain.

The thing is, it wasn’t the lifestyle change or the pain that is the main trigger of my depression—it was the idea that I was once again a burden to many.

My entire life, I kept people up at night, I forced them to take weeks off work and worry them to death; I saw my mother cry by my bedside, I saw my dad have bags under his eyes as he goes to work after a night of emergency room visit, I saw my siblings question religion as I fight my battles.

It’s hard enough to see those who did not choose to raise a child with many conditions go through so much pain just by raising me, or those who do not choose to be born as your siblings, go through knowing that sooner or later, they’ll lose me. But now, I also am a burden to someone who choose to be by my side. He probably does not know it but I do appreciate him more than I show. The thing is, he has a choice and I just wished his choice was to leave me. It’s hard for me to see him juggle his heavy working hours and double checking my charts, to having to sleep by my side on an uncomfortable couch, having to carry me to the toilet and see me in my most unattractive state. It bothers me to see him sleep deprived, worn out and extremely worried all the time. He says he loves me but couldn’t he love someone else?

So yeah, being a burden—that is what hurts me the most.

The idea that the people who loves me is hurt because they love me. The idea that they hold on to me, but what if they lose me? How long will it take for them to move on and lead a happier life? The worry if they’ll find it in their peace of mind to let me go and not let the holes in their hearts side track them in their own journeys. The look they give you, as if you were a hope that did not reach their expectations.

I was suicidal for a long time and to say I am completely fine now would be a lie.

We all know we are all mortal beings but when your expiry date is sooner than later, you get thinking is it even worth it to wait till it happens, or would I rather take matters to my own hands? Let those who love me move on sooner, let it not destroy their lives in more important stages of theirs’ and give them a head start in letting go?

Now I do not want to leave this blog post letting you contemplate about your own life. I was diagnosed with clinical depression and sought as much help as I could. I went and found myself a psychologist, psychiatrist, and multiple support groups. I oversimplify this because this would be a too long of a blog post if I went to the nitty-gritty aspect of finding the right kind of help; but it took me awhile to find the right combination to be alright.

One thing I can pass on to you whether you are currently undergoing chemotherapy, whether you are born with cystic fibrosis, or you are fighting an illness that there is currently no cure to it; to those having a ticking time bomb above your head: let yourself be loved.

I know, nobody wants to be a burden but if the roles were reversed, would you have done the same?

The least I can do is fight to live for them. To give them the miracle they are asking for, and though in my mind it might be better for me to leave, I also know that I can use the rest of this time to make it easier for them to let go. Whether it is by talking, preparing or by making sure they will be emotionally alright when I do leave.

"One thing I can pass on to you ... let yourself be loved."

This 2019, I do have a resolution. I’m going to look at my life this way: that I have the rare opportunity to live like tomorrow could be my last day. People usually preach quotes on this, but it’s my reality. To wake up every day and try my best to live it to the fullest, to not care about what other people think and to keep loving and loving as much, before I leave.

I still take multiple pills in the morning (including my antidepressants), I still avoid fatty foods, I still wake up early to exercise, I still have to get my blood tested fortnightly and I still have staggering pain–but I still hold on because, I mean what do I have to lose anyway? ;)

Learn more about depression at Seribu Tujuan
Ayu
Blog Contributor